28 февраля Международный день редких заболеваний: как отмечают, почему празднуют, история, традиции

7

28 февраля Международный день редких заболеваний: как отмечают, почему празднуют, история, традиции

28 февраля жители Российской Федерации будут отмечать Международный день редких заболеваний. Данный праздник появился по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. Обычно торжество отмечается в крайний день февраля. То есть, в високосный год праздник отмечается не 28 февраля, а 29. Как появился данный праздник и как его принято праздновать?

Российская Федерация входит в число тех стран, которые ежедневно отмечают какие-то праздники. Из-за этого все торжества в стране делятся на государственные, международные, узконаправленные и церковные. Государственные праздники подразумевают под собой то, что праздник был официально признан властями России и является выходным днем. Некоторые церковные праздники также считаются выходными.

Международные праздники — это те торжества, которые пришли к нам из заграницы. Данные торжества отмечаются во всем мире, или как минимум в части мира. К узконаправленным праздникам относятся такие торжества как День медика, День учителя и так далее. Они никогда не считаются выходными днями и по большей части половина населения России даже не знает об их существовании. Международный день редких заболеваний относится к праздникам, которые отмечают во всем мире, однако он не считается выходным. Какие особенности имеет данный праздник?

История Международного дня редких заболеваний

28 февраля Международный день редких заболеваний: как отмечают, почему празднуют, история, традиции

Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. День редких заболеваний был специально назначен на 29 февраля, потому что данный день настолько же редкий, как и те заболевания, которые принято вспомнить в праздник. Данный праздник был создан с благой целью — чтобы помочь людям с редкими заболеваниями.


Дело в том, что каждый человек знает что такое грипп или же рак. Конечно данные заболевания нельзя сравнивать, потому что они совершенно разные, но люди о них знают и стремятся помочь их побороть. Против гриппа проводятся противовирусные мероприятия, а против рака акции помощи. Люди поддерживают больных, собирают им деньги на лечение и всячески подбадривают.

Но при этом все в мире забывают о тех самых людях, которым пришлось столкнуться с каким-то редким или же неизвестным заболеванием. Им не с кем поделиться, их никто не поддерживает и на них просто никто не обращает внимания. Часто из-за неосведомленности люди просто бояться людей с редкими заболеваниями, из-за чего самооценка последних падает еще ниже и люди впадают в депрессию. При этом человек может быть даже не заразным.

Цель праздника — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на то, что люди могут испытывать совершенно разные симптомы при редких заболеваниях, их проблемы, как правило, одинаковые. Это неспособность вылечиться, потому что от заболевания еще не придумали вакцины или же врачи просто не могут поставить правильный диагноз в силу своей неопытности.

Ещё на Info-Vsem.Ru:
Смотреть онлайн Игра престолов 8 сезон, 1 серия, актеры и роли в сериале



Дело в том, что все познания врачей приходят с опытом, а если он никогда не встречал эту болезнь, то он и не может ее диагностировать. В результаты человеку ставят предполагаемый диагноз и начинают лечить совершенно не от того, чем он болеет. Как результат — вред органам из-за неправильных лекарств и усугубление реальной проблемы.

Также не стоит забывать о том, как все люди, которые сталкиваются с редкими заболеваниями, автоматически оказываются огражденными от общества. Многие люди из-за своего незнания мелочей медицины начинают избегать больных, чтобы не подцепить странное заболевание. Ну и конечно же отсутствие лекарств. Очень часто люди, страдающие редкими заболеваниями, вынуждены страдать, потому что их лекарства слишком дорогие и тяжелодоступные.

Примечательно, что редкие заболевания есть во всех областях медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше.

Конечно же есть и более известные заболевания, которые нельзя назвать слишком редкими. Однако они все так же тяжело излечимые ли же неизлечимые вовсе. К примеру, муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

Как отмечают Международный день редких заболеваний в России?

28 февраля Международный день редких заболеваний: как отмечают, почему празднуют, история, традиции

В Российской Федерации Международный день редких заболеваний начали отмечать в 2008 году. В 2012 году праздник был признан важным на федеральном уровне. Так, вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. В данной статье указан весь перечень редких заболеваний, которые встречаются на территории Российской Федерации. Также статья утверждает правила ведения официального реестра больных, которые страдают редкими заболеваниями.

В современном мире Международный день редких заболеваний считается днем проведения всемирных акций. В Российской Федерации проходит Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. В ходе данной акции каждый человек может пожертвовать какую-то сумму в общий фонд. После все деньги пойдут в больницы, в которых содержатся люди, страдающие редкими заболеваниями.

Также во многих учебных заведениях проходят ознакомительные уроки, которые призваны донести до детей информацию о людях с редкими заболеваниями. Каждый учитель ставит перед собой цель доказать ученикам, что не все редкие заболевания являются опасными для окружающих, поэтому к больным нужно относиться по-доброму и толерантно. Бесспорно все больные люди времена чувствуют себя одиноко, поэтому каждый человек должен выражать им поддержку.

Оставить комментарий

Please enter your comment!
Please enter your name here